全身性エリテマトーデスになって

私は、今から18年前に膠原病の全身性エリテマトーデスを発症しました。

最初の症状は、原因不明の頭痛でした。

夜は眠れない位頭が痛く、病院に行っても原因も病名もわかりませんでした。

それから、身体のあちこちが痙攣し、口の中が乾いて夜は枕元に水を置いて、時々口に含まないと口の中がつっぱって眠れませんでした。

それに、涙も唾液も汗も、身体から出る水分と言う水分が出なくなり、テレビを見て悲しい場面を見て自分では泣いてるつもりなのに、涙が全然出ないのです。

そして、身体がきつく起きているのもやっとの様な状態になり、食事は何を食べても苦く、甘いものでさえ苦く、何も食べれなくなりましたが、体重は減る所か増えていきました。

流石に、おかしいと思い近くの病院に行きましたが、異常はなく風邪だろうと診断されました。

それから、何日か経って、ふと尿の量が少ないのに気付いて足を押さえてみると、物凄く浮腫んでいるのがわかり、ただ事ではないと思い総合病院を受診すると、そのまま入院が決まり検査が始まりました。

浮腫みは、利尿剤で改善し体重も9キロも落ちました。

しかし、1週間経っても2週間経っても原因も病名も判らず、もちろん治療も始まりません。

その間段々症状が酷くなって行き、とうとう左足と左手に力が入らなくなり、歩く事も困難になっていきました。

3週間ほど毎日全ての科を受診し全身の検査をし、ある日主人が病院に呼ばれ先生からの説明を受けたのですが、その時はどんな病名を告知されるのか怖くて心臓はドキドキして冷や汗をかいていたのを覚えています。

先生の前に座ると大量の検査の資料が置いてあり、説明が始まりました。

すると、最終的にははっきりとした病名は判らず、消去法で残ったのが、膠原病の全身性エリテマトーデスと言う病名だと言う事を告げられました。

甲状腺も悪く、腎臓も悪く、炎症も酷く、兎に角沢山の病名がカルテには書かれていて、次の日から早速投薬治療が始まりました。

薬が強いと言う事で、毎朝看護士さんが胃の粘膜を守るドロッとしたバリウムの様な胃薬を2種類持って来られ、それを飲み、朝食が終わると、袋一杯のステロイド剤と他の症状を抑える数種類の薬を飲まなければいけませんでした。

免疫疾患なので、大量のステロイド剤を投与する事が基本の治療になりましたが、その治療は免疫が落ちるので色々な菌に感染するのを防ぐため外出も許可して貰えませんでした。

有り難い事に、どんどん良くなって行ったのですが、色んな行動の制限が言われ、まず紫外線を浴びると再発する可能性があるとの事で、日光に当たる事を禁止され、入院中も窓からの日差しを防ぐのに毎日カーテンを閉めなければいけませんでした。

検査を含め約4ヶ月近く入院して無事退院出来ましたが、現在も薬は飲み続けてはいますが、普通の人と変わらない生活を送れる様にはなりましたし、少し不便ではありますが、外出する時は完全防備の状態で出るように気をつけ、病気が悪化しない様に気をつけています。

とても辛い体験をしましたが、その分病で苦しむ人の気持ちがわかる様になり、病気をする前よりは優しい自分になれたのではないかと思っています。

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